Ultimate consent form¶
The following consent form has been put together, by merging best parts of existing consent forms and consulting with experts in research ethics.
Single access type version (all data shared publicly; recommended)¶
English¶
The data and samples from this study might be used for other, future research projects in addition to the study you are currently participating in. Those future projects can focus on any topic that might be unrelated to the goals of this study. We will give access to the data we are collecting, including the imaging data, to the general public via the Internet and a fully open database.
The data we share with the general public will not have your name on it, only a code number, so people will not know your name or which data are yours. In addition, we will not share any other information that we think might help people who know you guess which data are yours.
If you change your mind and withdraw your consent to participate in this study (you can call <PI name> at <phone number> to do this), we will not collect any additional data about you. We will delete your data if you withdraw before it was deposited in the database. However, any data and research results already shared with other investigators or the general public cannot be destroyed, withdrawn or recalled.
By agreeing to participate, you will be making a free and generous gift for research that might help others. It is possible that some of the research conducted using your information eventually could lead to the development of new methods for studying brain, new diagnostic tests, new drugs or other commercial products. Should this occur, there is no plan to provide you with any part of the profits generated from such products and you will not have any ownership rights in the products.
To the best of our knowledge, the data we release to the general public will not contain information that can directly identify you. The data will not have your name on it, only a code number, so people will not know your name or which data are yours. In addition, the data will not include data that we think might help people who know you guess which data are yours, such as your facial features or the date that you participated. If we write a report or article about this study or share the study data set with others, we will do so in such a way that you cannot be directly identified. However, by using additional data linked to your name (for example brain scans obtained from your medical records) one could potentially associate your imaging or other information in our database back to you. In addition a security breach (break in or cyber attack) might lead to someone being able to link you to your data. This risk is very low because your data are stored in a secure database, and the information about your identity is stored separately from the data themselves, linked only through a code.
We will keep the private portion (name, contact information etc.) of your data in a secure location for at least <x> years. This way if one of the researchers that obtained the data from us will find something in your brain scans that would have a diagnostic value we will be able to contact you. After this period of time we will destroy this information to protect your privacy.
Letting us use and share your data is voluntary. However, you must be willing to share your data in this way in order to participate in this study. If you are not willing, you cannot participate in this study.
By signing below, you agree to provide your data for future research. You agree that these may be shared with other investigators at other institutions from around the world. The details, results, and implications of these studies are unknown.
German¶
(translation courtesy of Sara Fernández)
Wir möchten die in dieser Studie erhobenen Daten, inklusive der fMRT-Bilddaten, der Allgemeinheit zur Verfügung stellen (über eine öffentliche Internetdatenbank). Es ist daher möglich, dass die Daten der Untersuchung, an der Sie aktuell teilnehmen, zukünftig auch für andere Forschungsprojekte genutzt werden. Diese Projekte könnten andere Zielsetzungen verfolgen, als die aktuelle Studie.
Alle Daten, die wir teilen, werden anonymisiert. Ihr Name wird nicht gespeichert, sondern nur eine Codenummer, so dass niemand weiß, welche Daten zu Ihnen gehören. Zusätzlich dazu werden wir Daten entfernen, die unter Umständen dazu führen könnten, dass Rückschlüsse auf ihre Person gezogen werden könnten (wie zum Beispiel Gesichtsmerkmale oder das Datum der Teilnahme). Wenn Sie Ihre Meinung ändern und die Zustimmung zur Teilnahme zurückziehen möchten, können Sie dies tun (dazu können Sie <experimenter name> unter <experimenter phone number> anrufen). In diesem Fall werden wir keine zusätzlichen Daten erheben und die bereits erhobenen Daten werden gelöscht, bevor diese in die Datenbank hochgeladen werden. Allerdings können Daten und Forschungsergebnisse, die bereits auf die öffentliche Datenbank geladen und mit anderen Forschern geteilt wurden, nicht wieder gelöscht oder zurückgezogen werden.
Es ist möglich, dass Studien, die Ihre Informationen nutzen, zu neuen Entwicklungen zur Erforschung und zum Verständnis des Gehirns, zu neuen Methoden, neuen Diagnosemethoden oder neuen (pharmazeutischen) Produkten führen. Durch die Zustimmung zur freiwilligen Weitergabe der Daten gibt es keine Möglichkeit, an den Profiten durch diese Produkte teilzuhaben. Auch die Rechte an diesen Methoden oder Produkten werden nicht weitergegeben.
Die Weitergabe Ihrer Daten ist freiwillig. Jedoch ist die Teilnahme an dieser Studie nicht möglich, wenn Sie nicht wollen, dass Ihre Daten weitergegeben werden.
Mit Ihrer Unterschrift bestätigen Sie, dass Sie die Daten für zukünftige Forschungen bereitstellen. Sie stimmen zu, dass diese international mit anderen Forschern und Instituten geteilt werden können. Die Einzelheiten, Resultate und Implikationen dieser Studien sind unbekannt.
French¶
(translation courtesy of Cyril Pernet, Camille Maumet, and Clara Moreau)
Les données et les échantillons de l’étude à laquelle vous participez actuellement pourraient être utilisés pour d’autres projets de recherche futurs. Ces futurs projets peuvent concerner un sujet sans rapport avec les objectifs de l’étude en cours. Nous donnerons accès aux données que nous recueillons, y compris les données d’imagerie, au grand public via Internet sur une base de données complètement ouverte.
Les données que nous partagerons avec le grand public ne seront pas identifiables et n’auront seulement qu’un numéro de code, de telle sorte que personne ne saura votre nom ou quelles données sont les vôtres. De plus, compte-tenu de nos connaissances, nous pensons que nous ne partagerons aucune autre information qui pourrait aider les gens à identifier vos données. Si vous changez d’avis et retirez votre consentement à participer à cette étude (vous pouvez appeler <nom> au <numéro de téléphone>), nous ne recueillerons plus de données supplémentaires sur vous. Nous effacerons vos données si vous vous retirez avant qu’elles ne soient déposées dans la base de données. Toutefois, les données de recherche déjà partagées avec d’autres chercheurs ou le grand public ne peuvent pas être détruites, retirées ou rappelées.
En acceptant de participer, vous allez faire un don gratuit et généreux pour la recherche. Il est possible que certaines des recherches futures qui utiliseraient vos informations conduisent à la mise au point de nouvelles méthodes pour étudier le cerveau, de nouveaux tests diagnostiques, de nouveaux médicaments, ou d’autres produits commerciaux. Si cela se produit, il n’est pas prévu de vous fournir une partie des bénéfices générés par ces produits et vous n’aurez aucun droit de propriété dans ces produits.
A notre connaissance, les données que nous partageons avec le grand public ne contiendront pas d’informations qui peuvent permettre de vous identifier directement. Non seulement les données ne contiendront pas d’information personnelle mais elles ne comprendront pas non plus de données que nous pensons comme pouvant aider à identifier vos données, telles que vos traits de visage ou la date à laquelle vous avez participé. Si nous écrivons un rapport ou un article sur cette étude ou partageons les données, nous le ferons de telle sorte que vous ne pourrez pas être identifié directement. Cependant, en utilisant des données supplémentaires liées à votre nom (par exemple des images de votre cerveau obtenues auparavant et stockées dans vos dossiers médicaux), il pourrait être possible d’identifier les données que nous partagerons. De la même façon, une attaque de sécurité (rupture ou cyberattaque) pourrait donner accès à à vos données. Ce risque est très faible parce que vos données sont stockées dans une base de données sécurisée, et les informations sur votre identité sont stockées séparément des données elles mêmes, reliées uniquement par un code gardé secret.
Nous garderons la partie privée de vos données (nom, coordonnées, etc.) dans un endroit sûr pour au moins <x> années. De cette façon si un des chercheurs qui a obtenu vos données trouve quelque chose dans les images de votre cerveau qui aurait une valeur diagnostique, nous serons en mesure de vous contacter. Après cette période de temps, nous allons détruire ces informations pour protéger votre vie privée.
Nous permettre d’utiliser et de partager vos données est un acte volontaire. Cependant, vous devez être prêt à partager vos données de cette façon afin de participer à cette étude. Si vous n’êtes pas d’accord, vous ne pouvez pas participer à cette étude.
En signant ci dessous, vous acceptez de fournir vos données pour des recherches futures. Vous acceptez que celles-ci puissent être partagées avec d’autres chercheurs à d’autres institutions du monde entier. Les détails, résultats et implications de ces résultats sont inconnues.
Two access types version (some data shared publicly, more data shared to approved researchers)¶
English¶
The data and samples from this study might be used for other, future research projects in addition to the study you are currently participating in. Those future projects can focus on any topic and might be unrelated to the goals of this study. We will give access to some of the data, including the imaging data, to the general public via the Internet and a fully open database. The data we will share publicly are limited to <explain what will you share publicly>. Additionally we will make all of our data available to other investigators through a controlled access database. To minimize risks to your privacy, a committee of experts will carefully review every data request from other scientists before allowing them to use this controlled access database, in order to make sure they can also protect your personal information. These other investigators may be at <your institution> or at other research centers (academic or commercial) around the world.
If you change your mind and withdraw your consent to participate in this study (you can call <PI name> at <phone number> to do this), we will not collect any additional data about you. We will delete your data if you withdraw before it was deposited in the database. However, any data and research results already shared with other investigators or the general public cannot be destroyed, withdrawn or recalled.
By agreeing to participate, you will be making a free and generous gift for research that might help others. It is possible that some of the research conducted using your information eventually could lead to the development of new methods for studying brain, new diagnostic tests, new drugs or other commercial products. Should this occur, there is no plan to provide you with any part of the profits generated from such products and you will not have any ownership rights in the products.
To the best of our knowledge, the data we release to other investigators or the general public will not contain information that can directly identify you. The data we share with other scientists or the general public will not have your name on it, only a code number, so people will not know your name or which data are yours. In addition, the data made available to members of the general public will not include data that we think might help people who know you guess which data are yours, such as your facial features or the date that you participated. If we write a report or article about this study or share the study data set with others, we will do so in such a way that you cannot be directly identified. However, by using additional data linked to your name (for example brain scans obtained from your medical records) one could potentially link your imaging or other information in our database back to you. In addition a security breach (break in or cyber attack) might lead to someone being able to link you to your data. This risk is very low because your data are stored in a secure database, and the information about your identity is stored separately from the data themselves, linked only through a code.
We will keep the private portion (name, contact information etc.) of your data in a secure location for at least <x> years. This way if one of the researchers that obtained the data from us will find something in your brain scans that would have a diagnostic value we will be able to contact you. After this period of time we will destroy this information to protect your privacy.
Letting us use and share your data is voluntary. However, you must be willing to share your data in this way in order to participate in this study. If you are not willing, you cannot participate in this study.
By signing below, you agree to provide your data for future research. You agree that these may be shared with other authorized investigators at other institutions from around the world. The details, results, and implications of these studies are unknown.
French¶
(translation courtesy of Cyril Pernet, Camille Maumet, and Clara Moreau)
Les données et les échantillons de l’étude à laquelle vous participez actuellement pourraient être utilisés pour d’autres projets de recherche futurs. Ces futurs projets peuvent concerner un sujet sans rapport avec les objectifs de l’étude en cours. Nous donnerons accès aux données que nous recueillons, y compris les données d’imagerie, au grand public via Internet sur une base de données complètement ouverte.
Les données que nous partagerons publiquement sont limitées à <expliquer ce que vous partager publiquement>. L’ensemble des données sera toutefois accessible à d’autres chercheurs en utilisant une base de données avec un accès contrôlé. Afin de minimiser les risques pour votre vie privée, un comité d’experts examinera attentivement toutes les demandes de données provenant des autres scientifiques avant de leur permettre d’utiliser cette base de données, afin de vous assurer qu’ils peuvent également protéger vos renseignements personnels. Ces autres chercheurs peuvent être à <votre institution> ou dans d’autres centres de recherche (universitaires ou commerciales) dans le monde entier.
Si vous changez d’avis et retirez votre consentement à participer à cette étude (vous pouvez appeler <nom> au <numéro de téléphone>), nous ne recueillerons plus de données supplémentaires sur vous. Nous effacerons vos données si vous vous retirez avant qu’elles ne soient déposées dans la base de données. Toutefois, les données de recherche déjà partagées avec d’autres chercheurs ou le grand public ne peuvent pas être détruites, retirées ou rappelées.
En acceptant de participer, vous allez faire un don gratuit et généreux pour la recherche. Il est possible que certaines des recherches futures qui utiliseraient vos informations conduisent à la mise au point de nouvelles méthodes pour étudier le cerveau, de nouveaux tests diagnostiques, de nouveaux médicaments, ou d’autres produits commerciaux. Si cela se produit, il n’est pas prévu de vous fournir une partie des bénéfices générés par ces produits et vous n’aurez aucun droit de propriété dans ces produits.
À notre connaissance, les données que nous partageons avec le grand public ne contiendront pas d’informations qui peuvent permettre de vous identifier directement. Non seulement les données ne contiendront pas d’information personnelle mais elles ne comprendront pas non plus de données que nous pensons comme pouvant aider à identifier vos données, telles que vos traits de visage ou la date laquelle vous avez participé. Si nous écrivons un rapport ou un article sur cette étude ou partageons les données, nous le ferons de telle sorte que vous ne pouvez pas être identifié directement. Cependant, en utilisant des données supplémentaires liées à votre nom (par exemple des images de votre cerveau obtenues au par avant et stockées dans vos dossiers médicaux), il pourrait être possible d’identifier les données que nous partagerons. De la même façon, une attaque de sécurité (rupture ou cyberattaque) pourrait conduire à quelqu’un d’être en mesure de vous relier directement à vos données. Ce risque est très faible parce que vos données sont stockées dans une base de données sécurisée, et les informations sur votre identité sont stockées séparément des données elles mêmes, reliées que par un code. Nous garderons la partie privée de vos données (nom, coordonnées, etc.) dans un endroit sûr pendant un minimum de <x> années. De cette façon si un des chercheurs qui a obtenu vos données trouvait quelque chose dans les images de votre cerveau qui aurait une valeure diagnostique, nous serions en mesure de vous contacter. Après cette période de temps, nous allons détruire ces informations pour protéger votre vie privée.
Nous permettre d’utiliser et de partager vos données est un acte volontaire. Cependant, vous devez être prêt à partager vos données de cette façon afin de participer à cette étude. Si vous n’êtes pas d’accord, vous ne pouvez pas participer à cette étude.
En signant ci dessous, vous acceptez de fournir vos données pour des recherches futures. Vous acceptez que celles-ci puissent être partagées avec d’autres chercheurs à d’autres institutions du monde entier. Les détails, résultats et implications de ces études sont inconnues.